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  • 沉浸在“冰桶”中的人生
  • 得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力，直至死亡。
    　　疾病带来的痛苦远远没有精神上的折磨来得深刻，因为活下去是一场煎熬，更是一种勇气。
    　　渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS）。大科学家霍金就得了这种病，他掌握了宇宙起源的奥秘，却不能阻止自己鲜活的生命“被冻住”。
    　　这是世界卫生组织开列的，和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。患者从指尖、足尖开始，全身的筋肉由下至上一步步失灵，甚至连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。

    　　渐冻人从无法走路，无法写字到无法说话，无法咀嚼，最终到无法呼吸。

    　　最残忍的是这一切都发生在他们神志清醒、思维清晰的情况下。

    　　他们先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。
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视频: 关爱渐冻人（ALS渐冻人纪录片）



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