主题: 希望得到社会的关注

请救救我的孩子（一位DMD进行性肌营养不良患者父亲的请求）

姓名，李虎

地址，陕西省榆林市靖边县小河乡

　　请救救我和我的孩子 （一位DMD进行性肌营养不良患者父亲的请求）请帮忙传递下去！谢谢！?
　　首先，感谢正在阅读这篇文章的您，希望您能将这篇文转下去，也希望您能发动您身边的朋友将这篇文转下去。因为这篇文承载着所有罕见病患者的希望。我代表所有罕见病患者和患者家属，书写这篇文章。文中或因文化知识浅薄，语句有不通顺之处，用词若有不当之处请见谅。?
　　写这篇文的目的并不是想要得到社会的救助，而是想得到社会的关注，希望国家的能够看到我们，为所有身患罕见病的患者组建一个专业的医疗研究团队，针对以DMD为主的罕见病进行针对性的研究治疗。唯有这样，这些患病的孩子才有治愈的希望。?
　　我是一名四岁宝宝的爸爸，我的孩子身患罕见病——DMD进行性肌营养不良。医生告诉我，孩子的病会随着年龄的增长进行性加重，7--14岁失去行走能力，20岁左右会因呼吸肌受累而死亡。做为一名母亲，我做不到眼睁睁看着孩子一天一天慢慢失去行走能力，无法忍受孩子忍受着病痛的折磨还要承受着社会异样的眼光，更加接受不了孩子有一天因病情加重瘫痪而离我而去的痛苦。虽然，生老病死是人之长情，但是，我的孩子和所有患儿的人生才刚刚开始，孩子们还没能享受生命的美好，还没能来的及实现自己那小小的读书梦，就快要结束。孩子们无从选择自己的出生，我们掌控不了我们基因的变化，但是，我们必须要和命运抗争到底。?
　　在自己孩子生病前，我不知道有那么多让医学界束手无策的罕见病。而往往患病的人群，都是孩子比较多。如早衰症，***A,DMD等等，孩子一旦患上这样的病，就宣告了生命的终结。而活着的每一天，！成了生命倒计时。?
　　孩子生病后，我通过DMD群聊信息知道了很多患病孩子的情况，有的还能走，有的已经坐上了轮椅，有的已经瘫痪在床，有的孩子已经离开人世……但是这些患病的孩子们很坚强，很勇敢。孩子们的家人也很积极，有的为了孩子去陪读，我们通过网络交流，相互加油。有个孩子妈妈跟我讲，孩子对她说"妈妈给我换一双健康的腿，一双粗壮的胳膊，那样我就可以跑了"看到这里我的心像针刺一样。我的豆宝有一次走路摔倒了问我“爸爸，我的腿断了吗”听着孩子幼稚的这样问我，我强忍着眼泪紧紧抱着孩子告诉他，“聪明的宝宝走路都很慢”。?
　　如果你是老师，或是路人，某一天遇到了患病的孩子跌倒或走路缓慢鸭步态，请您也告诉孩子，“聪明的宝宝走路都很慢”。?
　　尽管孩子们身患重病，病情一天天加重，但是孩子们都非常的坚强，他们坚强的笑容里有好多好多的渴望……他们渴望重新站起来，渴望重新背起书包，渴望长大后能为我们的国家、社会尽一份自己的砖瓦之力……?
　　可是，他们现在站不起来。我们的孩子想站起来，也想实现自的小小理想，也想和所有同胞们共创一个美好的未来。?
　　我们四处求医，有些家庭负债累累花费了近百万尝试了干细胞移植手术，有些尝试神经细胞治疗方法，有些吃着激素，吃着中药也只能任由病情一步步加重。孩子病了，家人们心急如焚之时，骗子医生，骗子医院趁火打劫，夺走了一些孩子原本短暂的生命。?
　　相对于已经离开的DMD患者而言，我们的孩子又是幸运的，因为我们至少还有一线希望———我们唯有请求并依靠我们的国家，为我们这些罕见病患者———特别是DMD，***A病患组建一个专业的医疗团队，给我们提供一个系统的治疗机会，孩子们的病情才能真正得到有效的控制，我们的孩子们才能等到治愈的药物被研制出来。?

　　我们都是祖国的好孩子。这一群罕见病患者目前相关统计资料显示至少有10万人，这10万人大多数都是孩子。我们知道国家的各级领导人，正在为了祖国的繁荣昌盛，日日夜夜不辞辛劳。我们本不该，让您们更加劳累。可是，做为孩子的爸爸，我想救自己的孩子，我们想自己的孩子健康的长大，能有机会为国家为社会出一份力。我们想要国家为了这些身患罕见病的孩子们，组织医疗界相关专家一起组建一个专门的研究机构。我们中国文化博大精深，滴水能穿石，星星之火可以燎原，我相信我们国家有这样的实力。这是所有孩子能否治愈的唯一希望和保障。?
　　为了这份小小的希望，我们一起努力。一起加油。亲爱的“您”请您将这篇载着孩子们唯一希望的文转下去，我们代表孩子们向您致敬！?